OT Community Mourns the Loss of Dr. Gary Kielhofner

Ενημερώθηκε στις Τετάρτη, 15 Σεπτέμβριος 2010 10:11 Συντάχθηκε απο Administrator Τετάρτη, 15 Σεπτέμβριος 2010 10:09

Πηγή:http://www.aota.org/News/Consumer/Gary-Kielhofner.aspx

OT Community Mourns the Loss of Dr. Gary Kielhofner

It is with deep sadness that we communicate to you the passing of our beloved colleague, mentor, and friend Dr. Gary Kielhofner. Gary Kielhofner was a remarkable man, a visionary, a passionate scholar. As a beginning scholar, over 30 years ago, he had a dream of advancing the field of occupational therapy in order to assist individuals with chronic health conditions and disability live fulfilling and satisfying lives. His dream became a reality when he crafted the Model of Human Occupation, also known as MOHO. Gary’s work has inspired and impacted the lives of thousands and thousands of therapists, students, clients and colleagues. He made history, broke ground, and shaped the future of the profession. He shared a unique sense of pride when mentoring students and colleagues, bringing out the best in them. As a visionary, he thought of a world of peace, in which social justice reigns and individuals’ occupational performance needs are met. With his vision and diligent dedication to the field of occupational therapy he built the department of occupational therapy at UIC to become one of the best programs in the world, widely recognized for its research enterprise and internationally appraised as the hub where new developments are happening.


Gary was a scholar of many accomplishments. In 1975 he obtained his master’s degree in occupational therapy from the University of Southern California, followed by a doctoral degree in 1980 in public health, from the University of California, Los Angeles. Following faculty positions at Virginia Commonwealth University and Boston University, he moved to Chicago in 1986 to become the head of the Department of Occupational Therapy at UIC, a job he held for 20 years. He was instrumental in the creation of the PhD in Disability Studies at UIC and led the development of the clinical Doctor of Occupational Therapy degree. Gary was a prolific writer. He published his first book in 1983 and since then he published 19 books and over 140 articles in professional journals. He and his team of students and colleagues have authored 13 assessments that are used around the world in all areas of practice. His work has been recognized nationally and internationally in many ways with honors and accolades. He was the UIC Wade/Meyer Endowed Chair since 2000, guest professor at Linkoping University in Sweden, elected Professor of the Year in 2009 by the UIC College of Applied Health Sciences, selected for the prestigious UIC University Scholar award in 2004, the recipient of three honorary doctorate degrees—one from Queen Margaret in Scotland, one from University of the Health Sciences in Pennsylvania, and one from Karolinska Institutet in Stockholm. Gary’s accomplishments were too many to enumerate them all.

His work will continue and persevere for generations to come, as he changed the way we think and conduct research, the way we conceive occupation, and the way we help clients live fulfilling lives. His passion for education, research, and service made his students, mentees, and trainees compassionate and caring therapists who are now contributing to advancing tomorrow’s practice. He was a servant to others; yet always thinking about “tomorrow.” He was ready to assist his colleagues when needed, share his wisdom, and work for the common good, whether for the department, college, campus, and the OT profession nationally or internationally.

Gary impacted all of our lives. He planted seeds everywhere he went and touched thousands of lives through his books, published articles, assessments and manuals, speaking engagements, and even during informal interactions. He provided the fire for others to create for themselves, be inspired, and take part in new endeavors.

As we look into the future we are committed to continuing his legacy and promoting his work.

We will miss you, Gary.

Άτομα με Χρόνια Πάθηση

Ενημερώθηκε στις Σάββατο, 28 Νοέμβριος 2009 01:51 Συντάχθηκε απο Administrator Πέμπτη, 26 Νοέμβριος 2009 21:15

Από ασθενείς και παθητικοί αποδέκτες φροντίδας...
σε πολίτες με δικαιώματα

Ποια είναι τα άτομα με αναπηρία από χρόνια πάθηση;
Με τον όρο «άτομα με αναπηρία από χρόνια πάθηση» εννοούμε:
• Άτομα με νεφροπάθεια τελικού σταδίου, δηλαδή άτομα η νεφρική λειτουργία των οποίων έχει μειωθεί σε βαθμό που να χρειάζεται τεχνητή υποστήριξη ή μεταμόσχευση νεφρού για να κρατηθούν στη ζωή.
• Άτομα με θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία), δηλαδή άτομα με αδυναμία σύνθεσης αιμοσφαιρίνης που έχει ως συνέπεια τακτικές μεταγγίσεις αίματος και επακόλουθες διαταραχές σε ζωτικά όργανα. Συγγενικές νόσοι προς την θαλασσαιμία είναι η ∆ρεπανοκυτταρική & Μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία.
• Άτομα με αιμορροφιλία, δηλαδή άτομα με συγγενή αιμορραγική διάθεση που χαρακτηρίζεται από μετατραυματικές ή αυτόματες αιμορραγίες που οφείλονται σε έλλειψη ενός παράγοντα της αιμόστασης και της πήξης του αίματος.
• Άτομα με Σακχαρώδη ∆ιαβήτη Τύπου 1 ή ινσουλινοεξαρτώμενα, δηλαδή άτομα που παρουσιάζουν ολοκληρωτική έλλειψη ινσουλίνης λόγω της καταστροφής των Β κυττάρων του παγκρέατος.
• Άτομα με νόσο του Χάνσεν (λέπρα), μη μεταδοτική χρόνια πάθηση που προσβάλλει το δέρμα και τα νεύρα. Σήμερα τα συμπτώματα της νόσου τείνουν να εξαλειφθούν. Όμως η προκατάληψη που υπήρχε για τη μεταδοτικότητα της νόσου οδήγησε στον εγκλεισμό των πασχόντων σε ιδρύματα - γκέτο.
• Άτομα με επιληψία, δηλαδή άτομα με διαταραχή της εγκεφαλικής λειτουργίας που εκδηλώνεται με απώλεια των αισθήσεων.
• Άτομα με σπάνιες ασθένειες και γενικά άτομα που η χρονιότητα της πάθησης τους και οι επιπλοκές της τα καθιστά άτομα με αναπηρία.

Η νέα προσέγγιση για την αναπηρία και τα θέματα υγείας

Η αναπηρία είναι ζήτημα ανθρωπίνων δικαιωμάτων

Τα άτομα με αναπηρία από χρόνιες παθήσεις έχουν τα ίδια δικαιώματα όπως και οι «άλλοι» πολίτες. Η ∆ιεθνής ∆ιακήρυξη για τα Ανθρώπινα ∆ικαιώματα αναφέρει ότι όλοι οι άνθρωποι είναι ελεύθεροι και ίσοι στην αξιοπρέπεια και τα δικαιώματα. Για την επίτευξη όμως αυτού του σκοπού, η κοινωνία μας πρέπει να αναδείξει την ποικιλομορφία που υπάρχει μέσα στους κόλπους της και να διασφαλίσει ότι τα άτομα με αναπηρία από χρόνιες παθήσεις μπορούν να απολαμβάνουν πλήρως τα ανθρώπινα δικαιώματά τους: ατομικά, κοινωνικά, οικονομικά και πολιτικά όπως αναγνωρίζονται από τις διάφορες ∆ιεθνείς Συμβάσεις, τη Συνθήκη της Ευρωπαϊκής Ένωσης και το εθνικό μας Σύνταγμα.

Το άτομα με αναπηρία από χρόνιες παθήσεις δεν πρέπει να είναι αποδέκτες παθητικής φροντίδας αλλά να έχουν το δικαίωμα της επιλογής της θεραπείας και του τρόπου ζωής τους και να μην αντιμετωπίζονται ως ασθενείς αλλά ως πολίτες με δικαιώματα.

Ισότιμη πρόσβαση στην υγεία

Για τα άτομα με αναπηρία από χρόνια πάθηση η υγεία αποτελεί παράγοντα – κλειδί για την ποιότητα ζωής τους. Όμως η πρόσβαση στην υγεία δεν είναι ισότιμη για όλους τους πολίτες. Οι ανισότητες στην πρόσβαση για την υγεία αυξάνονται ανάλογα με την οικονομική κατάσταση , το μορφωτικό επίπεδο, την καταγωγή, αλλά και την κατάσταση υγείας του ατόμου. Ο τρόπος σχεδιασμού του συστήματος υγείας είναι τέτοιος που αντιμετωπίζει με ενιαίο τρόπο τις ανάγκες διαφορετικών ομάδων πληθυσμού ή εξατομικευμένων καταστάσεων, δημιουργώντας επιπλέον ανισότητες. Για παράδειγμα τα πρόσθετα κόστη που αντιμετωπίζουν τα άτομα με χρόνιες παθήσεις συνήθως καλύπτονται μερικώς, οδηγώντας σε φτώχεια και κοινωνικό αποκλεισμό.

Υγεία και κοινωνικό - οικονομικές παράμετροι

Η υγεία είναι ένας τομέας που έχει κοινωνικές και οικονομικές παραμέτρους, οι οποίες δεν πρέπει να αγνοούνται εάν θέλουμε την επανόρθωση των τάσεων από το ιατρικό στο κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας. Η υγεία συνδέεται με τομείς όπως η εκπαίδευση, η απασχόληση και γενικά με τη συμμετοχή στην κοινωνία και για το λόγο αυτό η υγεία πρέπει να αποτελεί οριζόντιο θέμα σε όλους τους τομείς πολιτικής.

ΤΟΜΕΙΣ ∆ΡΑΣΗΣ

Καταπολέμηση των διακρίσεων

Η κοινωνία μας είναι με τέτοιο τρόπο οργανωμένη ώστε συχνά τα άτομα με αναπηρία από χρόνιες παθήσεις οδηγούνται σε κοινωνικό αποκλεισμό. Ο κοινωνικός αποκλεισμός είναι ένα φαινόμενο που πέρα από τη διάσταση της οικονομικής φτώχειας έχει και τη διάσταση της κοινωνικής φτώχειας. Κοινωνικός αποκλεισμός είναι αθέτηση βασικών ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Κάθε πολίτης έχει το δικαίωμα στην εκπαίδευση και την κατάρτιση, την απασχόληση, τους πόρους , τη στέγαση, την υγειονομική περίθαλψη, την οικογένεια, την κοινωνική προστασία και την πολιτιστική ζωή. Κοινωνικός αποκλεισμός είναι η παρεμπόδιση πρόσβασης στα παραπάνω κοινωνικά και δημόσια αγαθά και υπηρεσίες, η έλλειψη των οποίων συνήθως οδηγεί και στην οικονομική ανέχεια. Ο όρος του κοινωνικού αποκλεισμού χαρακτηρίζει δηλαδή τόσο μια κατάσταση όσο και μία διαδικασία.

Μελέτες που έχουν πραγματοποιηθεί έχουν δείξει τρεις βασικούς παράγοντες, οι οποίοι οδηγούν τα άτομα με αναπηρία από χρόνια πάθηση και / ή τις οικογένειές τους σε κοινωνικό αποκλεισμό:
α) Χαμηλότερο εισόδημα, λόγω ανεργίας, υποαπασχόλησης, αδυναμία εργασίας την περίοδο της αποκατάστασης κ.ά.
β) Επιπρόσθετες οικονομικές δαπάνες λόγω της χρόνιας πάθησης,
γ) Εμπόδια στην προσπάθειά τους για συμμετοχή στην κοινωνία λόγω αρνητικών συμπεριφορών, προκαταλήψεων ή άγνοιας ή παράβλεψης.

Αυτοί οι τρεις παράγοντες, αν και είναι διαφορετικοί, έχουν μεταξύ τους ένα κοινό βασικό γνώρισμα που είναι η διάκριση που υφίστανται το άτομο με αναπηρία από χρόνια πάθηση αλλά και η οικογένειά του σε καθημερινή βάση.

Η εφαρμογή μιας προσέγγισης κοινωνικής ένταξης και ισότιμης πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία από χρόνια πάθηση στην εκπαίδευση, στην απασχόληση, την υγεία και σε όλες τις υπηρεσίες και τα αγαθά που απευθύνονται στο γενικό πληθυσμό απαιτεί αλλαγές σε διάφορα επίπεδα της πολιτικής πρακτικής.

- Άσκηση πολιτικής πίεσης

Ο Χάρτης Θεμελιωδών ∆ικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης αλλά και το αναθεωρημένο Σύνταγμα της χώρας αναγνωρίζουν ότι για να επιτευχθεί ισότητα για τα άτομα με αναπηρία πρέπει το δικαίωμα για μη διακριτική μεταχείριση για λόγους αναπηρίας να συμπληρωθεί από το δικαίωμα απολαβής μέτρων που θα διασφαλίζουν την αυτονομία, την κοινωνική και επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στον κοινοτικό βίο.

Οι οργανώσεις των ατόμων με αναπηρία από χρόνια πάθηση διεκδικούν την ανάδειξη αυτής της σύνθετης και πολυδιάστατης προσέγγισης, δεδομένου ότι η αναπηρία δεν πρέπει να ιδωθεί μόνο ως ατομικό αλλά και ως κοινωνικό, συλλογικό ζήτημα. Οι περιορισμοί που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία δεν είναι απλώς συνέπεια των δικών τους ατομικών λειτουργικών περιορισμών αλλά συνέπεια της αδυναμίας της κοινωνίας να λάβει υπόψη της τις ανάγκες και τις ιδιαιτερότητες των ατόμων με αναπηρία από χρόνιες παθήσεις.

Η διάσταση της αναπηρίας πρέπει να διαχέεται σε όλες τις πολιτικές σε όλα τα επίπεδα και αυτό απαιτεί την υιοθέτηση της αρχής του «σχεδιασμού για όλους», το συντονισμό των υπηρεσιών σε τομεακό και διατομεακό επίπεδο και τη συμμετοχή των ίδιων των ατόμων με αναπηρία στο σχεδιασμό, την εφαρμογή, την παρακολούθηση και την αξιολόγηση όλων των υπηρεσιών.

- Συμμετοχή των ίδιων των ατόμων με αναπηρία από χρόνιες παθήσεις στα κέντρα λήψης των αποφάσεων

Ο κοινωνικός διάλογος αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της διακυβέρνησης κάθε δημοκρατικής και πλουραλιστικής κοινωνίας. Ο κοινωνικός διάλογος προϋποθέτει την ύπαρξη δύο μερών - στην ιδανικότερη περίπτωση τα μέρη αυτά πρέπει να έχουν ισότιμη θέση – της Πολιτείας από τη μια και των πολιτών μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων από την άλλη. Σήμερα αν και ο κοινωνικός διάλογος θεωρείτε όλο και περισσότερο δημοκρατικό δικαίωμα, στη χώρα μας και όχι μόνο δεν υπάρχει νομοθεσία που να υποχρεώνει τις δημόσιες αρχές να είναι σε συνεχή διάλογο με τις οργανώσεις.

Το αναπηρικό κίνημα της χώρας, αναγνωρίζοντας ότι ο κοινωνικός διάλογος είναι η αναγκαία βάση για την αποτελεσματική προώθηση της εξίσωσης των ευκαιριών και της κοινωνικής συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία, διεκδικεί ένα νέο, ποιοτικά αναβαθμισμένο, κοινωνικό και πολιτικό ρόλο σε όλα τα επίπεδα της κοινωνίας.

Τα άτομα με αναπηρία γνωρίζοντας βιωματικά τα προβλήματα που συνεπάγεται η αναπηρία πρέπει να έχουν συμβουλευτικό ρόλο στις δημόσιες και κοινωνικές αρχές της Πολιτείας. Σε όλους τους τομείς, οι δράσεις πρέπει να σχεδιάζονται βάσει διαλόγου και συνεργασίας με το αναπηρικό κίνημα που αποτελεί το νόμιμο και νομιμοποιημένο εκπρόσωπο των ατόμων με αναπηρία. Η Πολιτεία, σε όλα τα επίπεδα λήψης αποφάσεων, πρέπει να θεσμοθετήσει μόνιμες διαδικασίες διαβούλευσης και διαλόγου, καθιστώντας τα άτομα με αναπηρία σε θέση, διαμέσου των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων, να συνεισφέρουν στο σχεδιασμό, την εφαρμογή, την παρακολούθηση και την αξιολόγηση όλων των δράσεων.

∆εδομένου ότι τα άτομα με αναπηρία είναι μία ανομοιογενής ομάδα πληθυσμού, θα πρέπει σε δράσεις που αφορούν επιμέρους κατηγορίες ατόμων με αναπηρία όπως άτομα με θαλασσαιμία, σακχαρώδη διαβήτη, νεφροπάθεια, κλπ. να συμμετέχουν οι οργανώσεις που τις εκπροσωπούν.

Ειδικότερα στον τομέα της υγείας είναι σημαντικό οι οργανώσεις που εκπροσωπούν άτομα που κάνουν συχνή χρήση των υπηρεσιών υγείας (όπως άτομα με σακχαρώδη διαβήτη, νεφροπαθείς, άτομα με θαλασσαιμία κλπ) να έχουν συμβουλευτικό ρόλο σε ισότιμη βάση με γιατρούς και φαρμακοβιομηχανία.

Προώθηση της υγείας / Πρόληψη - Ιατρική Περίθαλψη

Η πληροφόρηση των πολιτών σε θέματα υγείας αποτελεί βασική πολιτική για την προώθηση της υγείας και την πρόληψη ασθενειών.

Η πληροφόρηση πρέπει να είναι σε γλώσσα και σε μορφή προσβάσιμη σε όλους τους πολίτες και να απευθύνεται στο γενικό πληθυσμό και όχι μόνο σε επιμέρους ομάδες – στόχο όπως εργαζόμενοι ή άτομα με υψηλό εκπαιδευτικό επίπεδο, αποκλείοντας με αυτόν τον τρόπο άλλες κατηγορίες πληθυσμού από τη δυνατότητα λήψης πληροφοριών.

Η πληροφόρηση που δίνεται στους πολίτες πρέπει να έγκυρη, κατανοητή και σαφής, δεδομένου ότι η δυσνόητη και συγκεχυμένη πληροφορία μπορεί να οδηγήσει σε λανθασμένες συμπεριφορές υγείας.

Η πληροφόρηση δεν θα πρέπει να υποτιμά τους κοινωνικούς και οικονομικούς παράγοντες που οδηγούν σε βασικές συμπεριφορές που επηρεάζουν την υγεία, τους οποίους θα πρέπει να αναδεικνύει και να εστιάζει στις αρνητικές συνέπειες που έχουν για την υγεία. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η καταναλωτική συμπεριφορά της σύγχρονης κοινωνίας που οδηγεί σε αύξηση της χρήσης διατροφικών προϊόντων επιβαρυντικών για την υγεία.

Επίσης, η εκστρατεία ενημέρωσης για την προώθηση της υγείας πρέπει να δώσει ιδιαίτερη έμφαση στη διάδοση της εθελοντικής αιμοδοσίας και της δωρεάς οργάνων και ιστών σώματος.

- Πρώιμη διάγνωση – Έγκαιρη παρέμβαση

Η πρώιμη διάγνωση παθήσεων και κατά συνέπεια αναπηριών θέτει τις βάσεις για την εκτίμηση των λειτουργικών αναγκών του ατόμου και διαμορφώνει την προοπτική έγκαιρης παρέμβασης. Η έγκαιρη παρέμβαση αποτελεί τη δέσμη δράσεων που πρέπει να αναπτυχθούν προκειμένου να επιτευχθεί η βέλτιστη αντιμετώπιση της πάθησης και των επιπλοκών της.

Το δίπολο πρώιμη διάγνωση – έγκαιρη παρέμβαση αποτελεί βασικό άξονα πολιτικής για την ποιοτικά αναβαθμισμένη υποστήριξη των ατόμων με αναπηρία από χρόνια πάθηση.

Ο άξονας πρώιμη διάγνωση – έγκαιρη παρέμβαση απαιτεί:
• Την οργάνωση υπηρεσιών και μονάδων πρώιμης διάγνωσης και έγκαιρης παρέμβασης σε παιδιά και ενήλικες.
• Την ανάπτυξη ειδικών μεθοδολογιών (διαγνωστικά τεστ) για την πρώιμη διάγνωση προβλημάτων υγείας που μπορούν να προκαλέσουν αναπηρίες σε παιδιά και ενήλικες,
• Τη δημιουργία μονάδων προγεννητικού ελέγχου σε όλη τη χώρα και ανάπτυξη νέων προγεννητικών δοκιμασιών (τεστ) μεγαλύτερης αξιοπιστίας,
• Την ανάπτυξη υπηρεσιών ψυχο-κοινωνικής στήριξης της οικογένειας για την αποτελεσματικότητα της έγκαιρης παρέμβασης,
• Την ανάπτυξη μηχανισμών δευτερογενούς πρόληψης των επιπλοκών που μπορούν να προκύψουν από μία πάθηση.

- Ιατρική Περίθαλψη

Η χρονιότητα των παθήσεων καθιστά τα άτομα με χρόνιες παθήσεις σε άμεση εξάρτηση από τις υπηρεσίες υγείας. Σήμερα ο τομέας υγείας χαρακτηρίζεται από την έλλειψη εξειδικευμένου δικτύου συντονισμού των μονάδων ή των ιατρείων παρακολούθησης των παθήσεων αυτών σε όλη τη χώρα, από την έλλειψη τήρησης ιατρικού φακέλου και συστήματος ελέγχου καθώς και από την έλλειψη πρόληψης των επιπλοκών και των δευτεροβάθμιων αναπηριών που προκύπτουν από την κύρια πάθηση. Σε γενικές γραμμές έχουμε ένα κατακερματισμένο, νοσοκομειοκεντρικό, μη ενιαίο σύστημα με πεπαλαιωμένες και ασύνδετες δομές με κύριο χαρακτηριστικό του την αποσπασματική προσέγγιση του ατόμου με χρόνια πάθηση που κάνει συχνή χρήση των υπηρεσιών υγείας.

Στον τομέα της ιατρικής περίθαλψης απαιτείται η αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας προς τα άτομα με χρόνιες παθήσεις με την ίδρυση νέων εξειδικευμένων μονάδων και τον εκσυγχρονισμό των ήδη υπαρχόντων (διαβητολογικά κέντρα, μονάδες θαλασσαιμίας, μονάδες αιμοκάθαρσης, μεταμοσχευτικά κέντρα, κέντρα για την αιμορροφιλία).

Έρευνα για καλύτερη υγεία

Η ελληνική κοινωνία πρέπει να επενδύσει στην υγεία ενθαρρύνοντας τη σύναψη συνεργασιών και συμμαχιών με σκοπό την ανταλλαγή γνώσεων μέσω, μεταξύ άλλων, της ανάπτυξης πρότυπων κέντρων. Συχνά η επιτυχία θεραπειών για ευρέως διαδεδομένες παθήσεις μπορεί να επιτευχθεί μόνο μέσω εταιρικών σχέσεων.

Επίσης, η σύναψη συμμαχιών είναι καθοριστική στην περίπτωση θεραπείας σπάνιων παθήσεων, όπου η έρευνα δε θεωρείται επικερδής για τον ιδιωτικό κερδοσκοπικό τομέα.

Υγεία και οικονομικοί παράγοντες

- Κοινωνική προστασία και ασφάλιση

Το σύστημα κοινωνικής ασφάλισης καλείτε να αμβλύνει τις ανισότητες που παράγει καλύπτοντας τα πρόσθετα κόστη που αντιμετωπίζουν τα άτομα με χρόνιες παθήσεις και δίνοντας το δικαίωμα επιλογής της θεραπείας στους ίδιους τους χρήστες των υπηρεσιών υγείας βάσει ατομικών αναγκών και όχι βάσει οικονομικών περιορισμών στις παροχές.

- Υγεία και παραγωγικότητα

Αναμφίβολα η υγεία συνδέεται με την ποιότητα ζωής καθώς και με την οικονομική πρόοδο και ανάπτυξη μιας κοινωνίας.

Συχνά όμως η σύνδεση μεταξύ υγείας και παραγωγικότητας μπορεί να λειτουργήσει παραπλανητικά. Ένα άτομο με αναπηρία από χρόνια πάθηση μπορεί να είναι εξίσου παραγωγικό με ένα άτομο χωρίς αναπηρία, με την προϋπόθεση όμως η Πολιτεία να έχει διασφαλίσει ίσες ευκαιρίες πρόσβασης στην απασχόληση μέσω θετικών μέτρων πολιτικής όπως π.χ. πολιτική διατήρησης της εργασίας.

Επιπρόσθετα, η αξία της ανθρώπινης υπόστασης δεν πρέπει να περιορίζεται απλώς στη σχέση μεταξύ οφέλους για την αγορά εργασίας και κόστους για την κοινωνία. Άλλωστε, το να ζει κάποιος με αξιοπρέπεια και με βάση τη διαφορετικότητά του είναι θεμελιώδες δικαίωμα.

Επικοινωνία - Πληροφόρηση

Η ελληνική κοινωνία πολύ συχνά τα άτομα με χρόνια πάθηση δεν τα αντιμετωπίζει ως άτομα με αναπηρία. Αυτό συμβαίνει γιατί η ελληνική κοινωνία ορίζει ως άτομα με αναπηρία μόνο τα άτομα των οποίων η αναπηρία είναι «ορατή». Πολλές φορές οι πολίτες δε γνωρίζουν τις επιπτώσεις που έχει μία χρόνια πάθηση (δευτερογενή αναπηρία) και αγνοούν την ανάγκη για κοινωνική ένταξη και καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού που βιώνει αυτή η κατηγορία πληθυσμού. Για τον λόγο αυτό είναι επιτακτική η ανάγκη επικοινωνίας και πληροφόρησης με στόχο την άρση των εμποδίων συμπεριφοράς.

Επικοινωνία σημαίνει μεταβίβαση ή ανταλλαγή πληροφορίας. Πληροφορία σημαίνει γνώση για κάποιο συγκεκριμένο ζήτημα. Η επικοινωνία και η διάχυση μηνυμάτων για τις χρόνιες παθήσεις μπορεί να περιλαμβάνει:

- Ενημέρωση της κοινωνίας

Η ενίσχυση της ενημέρωσης της κοινωνίας σε θέματα γύρω από τις χρόνιες παθήσεις, με βασικό σκοπό την αύξηση της κατανόησης των αναγκών και των δικαιωμάτων των ατόμων με χρόνια πάθηση καθώς και την καταπολέμηση του στιγματισμού και της προκατάληψης, μπορεί να επιτευχθεί μέσω:
α) της ευαισθητοποίησης των υπευθύνων των μέσων μαζικής ενημέρωσης με σκοπό να αυξηθεί ο αριθμός των τηλεοπτικών και ραδιοφωνικών εκπομπών καθώς και ο αριθμός των άρθρων στις εφημερίδες, παρουσιάζοντας τα άτομα με χρόνιες παθήσεις ως πολίτες με δικαιώματα,
β) της ανάπτυξης ενός δικτύου τόσο μεταξύ οργανώσεων ατόμων με επιμέρους κατηγορίες παθήσεων όσο και με οργανώσεις καταναλωτών προκειμένου να επιτευχθεί η προσέγγιση των ατόμων με χρόνια πάθηση ως καταναλωτές αγαθών και υπηρεσιών,
γ) της προώθησης συνεργασιών με την Πολιτεία σε εθνικό, περιφερειακό και τοπικό επίπεδο προκειμένου να επιτευχθεί η ένταξη της διάστασης της αναπηρίας στο πρόγραμμά τους.

- Πληροφόρηση ατόμων με αναπηρία από χρόνια πάθηση και των οικογενειών τους

Έρευνες έχουν δείξει ότι οι καλά ενημερωμένοι πολίτες με χρόνια πάθηση διαχειρίζονται με καλύτερο τρόπο την πάθησή τους και αναπτύσσουν τη δυνατότητα επιλογής θεραπείας και τρόπου ζωής βάσει ατομικών αναγκών και όχι βάσει οικονομικών περιορισμών στις παροχές από το ασφαλιστικό σύστημα.

Για το λόγο αυτό είναι απαραίτητη η ανάπτυξη και εφαρμογή προγραμμάτων εκπαίδευσης των ίδιων των ατόμων με χρόνια πάθηση και των οικογενειών τους όσον αφορά στην καλύτερη κατανόηση της κατάστασής τους.

- Ενημέρωση ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού σε θέματα αναπηρίας

Το ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό πέρα από το ιατρικό μέρος της θεραπείας και της συνεργασίας με το ίδιο το άτομο με χρόνια πάθηση πρέπει να γνωρίζει την κοινωνική διάσταση της αναπηρίας δηλ. ότι το άτομο με χρόνια πάθηση συχνά βιώνει μορφές κοινωνικού αποκλεισμού λόγω διακριτικών συμπεριφορών, προκαταλήψεων και άγνοιας.

Ποιες είναι οι οργανώσεις που εκπροσωπούν αυτές τις κατηγορίες ατόμων;

Στην ΕΣΑΕΑ, στο τριτοβάθμιο κοινωνικό – συνδικαλιστικό όργανο του αναπηρικού κινήματος της χώρας τα άτομα με νεφροπάθεια, μεσογειακή αναιμία, σακχαρώδη διαβήτη, αιμορροφιλία και τα άτομα με νόσο Χάνσεν εκπροσωπούνται από την / τον:

• Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών (Π.Ο.Ν.)
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών, ο δευτεροβάθμιος κοινωνικό-συνδικαλιστικός φορέας των νεφροπαθών, απαρτίζεται από 37 Συλλόγους Νεφροπαθών όλης της χώρας και μέσω αυτών εκπροσωπεί 10.000 νεφροπαθείς. Η Π.Ο.Ν. έχει ως βασικούς της στόχους τη συνεχή βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας των νεφροπαθών, την ποιοτική αναβάθμιση των μονάδων τεχνητού νεφρού, των μονάδων μεταμόσχευσης και των μονάδων περιτοναϊκής κάθαρσης, τη συνεχή ενημέρωση των νεφροπαθών για τις ιατρικές, φαρμακευτικές και τεχνολογικές εξελίξεις και τη διάδοση της ιδέας δωρεάς οργάνων για την αύξηση των μεταμοσχεύσεων.

• Ελληνική Ομοσπονδία Ατόμων με Θαλασσαιμία
Η Ελληνική Ομοσπονδία Ατόμων με Θαλασσαιμία είναι ο δευτεροβάθμιος κοινωνικό – συνδικαλιστικός φορέας των ατόμων με Μεσογειακή, ∆ρεπανοκυτταρική και Μικρο-δρεπανοκυτταρική αναιμία και έχει ως μέλη της 24 Συλλόγους Ατόμων με Μεσογειακή Αναιμία, εκπροσωπώντας τους 3.000 θαλασσαιμικούς που υπάρχουν στη χώρα και 2.500 άτομα με ∆ρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία. Η Ελληνική Ομοσπονδία Ατόμων με Θαλασσαιμία διεκδικεί την ποσοτική και ποιοτική αναβάθμιση των υπηρεσιών υγείας, την ενημέρωση και την πρόληψη καθώς και την προώθηση της ιδέας της εθελοντικής αιμοδοσίας.

• Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη ∆ιαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.∆ΙΑ.)
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Σωματείων με Σακχαρώδη ∆ιαβήτη είναι ο δευτεροβάθμιος κοινωνικό – συνδικαλιστικός φορέας των ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη, απαρτίζεται από 21 σωματεία ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη όλης της χώρας και μέσω αυτών εκπροσωπεί 26.000 άτομα με έχει ως βασικό σακχαρώδη διαβήτη. Η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.∆ΙΑ. σκοπό της την αντιμετώπιση των προβλημάτων που αντιμετωπίζει το άτομο με σακχαρώδη διαβήτη λόγω των ιδιαίτερων αναγκών που απορρέουν από το σακχαρώδη διαβήτη καθώς και την άρση των κοινωνικών προκαταλήψεων που βιώνουν τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη σε διάφορους τομείς της κοινωνικής τους ζωής.

• Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.)
Ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964 με βασικούς στόχους τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής προστασίας καθώς και την προώθηση μέτρων και πολιτικών για την καταπολέμηση των προκαταλήψεων και του στιγματισμού των ατόμων με αιμορροφιλία.

• Πανελλήνιος Σύνδεσμος Χανσενικών
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Χανσενικών δημιουργήθηκε προκειμένου να αντιμετωπίσει τα οξυμένα προβλήματα των χανσενικών ασθενών που διαβιούν επί δεκαετίες στους χώρους του ιδρύματος του Κ.Κ.Α.Χ, και με σκοπό την εξάλειψη των κοινωνικών προκαταλήψεων μέσω της ενημέρωσης των πολιτών για τη Νόσο του Χάνσεν.

Πηγή